질환 10명 중 6명 가족에게 병 알리는데 고민 경험
희귀질환관리법 제정 기념 착한걸음 6분 걷기 캠페인
[환경데일리 이은수 기자] 사회구조가 복잡해지고, 최첨단 산업화로 갈수록 희귀 난치성 질환이 점점 늘고 있다.
2016년 5월 23일은 (사)한국희귀·난치성연합회 창립 15주년이 되는 날이다. 정확하게 설립 15년만에 정부는 '희귀질환 극복의 날' 제정했다.
이를 기념해 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 신현민)와 대한의학유전학회(회장 이동환)는 21일과 22일 서울 광화문 광장에서 희귀질환 환우들의 질병 극복을 응원하는 제2회 '착한걸음 6분 걷기'캠페인을 진행했다.
이번 캠페인은 서울시가 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회 및 굿피플이 주관, , 보건복지부, 대한의학유전학회, ㈜젠자임 코리아가 후원했다
이번 캠페인은 국내 희귀질환 관리법 및 희귀질환 극복의 날(5월 23일) 제정을 기념해, 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하기 위한 시민 참여형 걷기 행사다.
특히 올해는 '희귀질환 환자의 목소리'라는 캠페인의 주제로, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 대한의학유전학회에서 자체 진행한 설문조사 결과를 발표했다.
연합회가 희귀질환 환자 및 가족을 대상으로 한 설문조사(참여자 155명)에 따르면, 전체 응답자 중 123명(82.5%)은 유전성 질환이라는 사실이 가족 관계에 큰 영향을 끼친다고 응답했다.
또한 유전성 희귀질환을 앓고 있다고 응답자 10명 중 6명(59%)이 가족에게 병을 알리는데 주저한 경험이 있는 것으로 나타났다.
유전성 질환으로 인해 어려움을 가지는 이유로는 ▲해당 희귀질환 대한 정보 및 이해 부족(70.7%) ▲치료 방법 및 기술 충분히 이해 어려워(65.7%) ▲환자·가족 간 심리적 지지 및 대화 부족(62.9%) ▲유전자 검사 결과 충분한 해석과 설명 부족(59.3%) 순으로 언급됐다.
이를 통해 희귀질환 환자들과 가족들은 전문가를 통한 체계적인 질환 교육과 상담을 필요로 하는 것으로 나타났다.
한편, 환자들은 희귀질환의 조기 진단을 위해 중요한 것으로 ▲신생아 및 고위험군에 대한 검진 제도의 확충(89.5%) ▲ 희귀질환 전문 의료진 양성 확대 (88%) ▲ 희귀질환 정보 구축 및 인식 제고 (76.9%) ▲ 환자의 진단 비용 부담 완화(76.8%)를 순서로 꼽았다.
한편 대한의학유전학회에서 소속 회원을 대상으로 진행한 설문조사(참여자 60명)에서는, 응답자의 70%가 희귀질환이 유전적 소인으로 발병한다는 점이 희귀질환 환자의 어려움을 가중시키는 주된 요인이라고 꼽았다.
또한 대다수(89%)가 유전성 희귀질환 환자에게 유전상담의 역할이 중요하다고 응답했으며, 그럼에도 불구하고 국내에 유전상담이 아직 자리잡지 못한 주요한 이유로 ▲유전상담 낮은 인식(95%) ▲유전상담 전문인력 양성 부족(95%)을 지적했다.
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| ▲엔젤 스푼 |
(사)한국희귀·난치성질환연합회의 신현민 회장은 "희귀질환관리법이 제정됐으나 환자를 위한 제도적 장치가 마련됐으나, 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 어려움을 공감하고 지지하는 노력은 여전히 중요하다"며, "특히 가족에게 대물림되는 유전성 희귀질환 환자들의 고통을 경감시키기 위한 사회적 관심이 필요하다"고 말했다.
대한의학유전학회 이동환 회장(순천향대 소아청소년과)은 "이번 캠페인을 통해 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스 등 사회적 인프라 구축에도 관심이 높아지길 바란다"며, "희귀질환의 조기 진단이 활성화돼 환자의 생존율을 높이고, 특히 아이들이 보다 건강하게 자랄 수 있는 토대가 마련되길 기대한다"고 말했다.
올해로 2회 째를 맞는 착한걸음 6분 걷기 캠페인은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행 능력을 통해 질환의 개선 정도를 확인하는 6분 검사에서 착안했다.
이날 행사장인 광화문 광장에는 1000여명의 시민들이 참여해 돌과 지압판으로 만들어진 6분 걷기 트랙이 마련되며, 다채로운 문화 공연도 열렸다.
박인숙 국회의원은 "다소 늦었다. 국내 희귀 난치성 질환을 앓고 있는 수많은 아이들과 그의 가족들의 고통을 정부 차원에서 더 지원과 고통을 덜어주는 법적 장치가 필요했는데 이제야 비로소 제정돼 그나마 다행스럽다"며 "다만 현실적인 희귀 난치성 질환의 원인이 유전적인 접근에서 벗어난 후천적인 부분에 더 주목해야 할 현실을 직시해야 한다"고 말했다.
한편 2016년 희귀 난치성질환자의 날 기념식이 23일 10시반부터 국회 헌정기념관 대강당에서 열린다.
이번 기념식은 박인숙 국회의원실에서 마련했다.
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